Егорова Настя
Возраст: 16 лет
Диагноз: генерализованная идиопатическая эпилепсия и эпилептические синдромы, Миоклонус-эпилепсия Утеррихта-Лунборта
"Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда "Мы вместе". Пишет вам Егорова Наталья, мама шестнадцатилетней девочки Насти. Пишу с верой в человеческое понимание и душевную отзывчивость.
Наша доченька - очень желанный ребенок. Она росла, купаясь в любви, ласке и заботе родных и близких. Это был жизнерадостный, любознательный, очень добрый и умненький ребенок. Но в 4 года на девочку обрушилась болезнь. Мы узнали, что такое эпилепсия. Сначала мы надеялись на то, что первый приступ окажется единственным (такое бывает). Затем мы надеялись на то, что назначенные препараты вылечат болезнь. Дозы росли, препараты менялись, а болезнь не отступала, принимая все новые и новые формы. Обследования показали, что у Настены очень сложная форма эпилепсии. Дальше появилась надежда, что ребенок повзрослеет и состояние улучшится. Но и здесь нам не повезло. Все оказалось наоборот. В 14 лет Настенька попала в реанимацию с сильнейшим приступом. Лечение пагубно отразилось на тазобедренных суставах. Теперь дочка передвигается на костылях. Но ортопеды не лишили нас надежды, что заболевание со временем излечимо. Этим летом мы снова пережили сильнейший эпистатус. Снова реанимация, кома, ИВЛ, трахеостома. Так как предыдущее лечение не имело должного воздействия, нам добавили к назначенным препаратам еще один - Кеппра. Одна упаковка стоит около 4500 руб. Нам требуется три упаковки в месяц. Принимать не меньше трех лет. Так как ни Кеппры, ни других препаратов, которые нам жизненно необходимы, нет в льготных списках, все покупаем сами.
Мы воспитывали дочку как обычного ребенка, не концентрируя ее на болезни. Она любила петь, танцевать, вышивала , занималась бисероплетением. Даже инвалидность до 14 лет мы не оформляли -верили в положительный исход и в собственные силы. Мы и дальше будем прилагать все усилия, чтобы поднять нашу девочку, но сумма сейчас для нас слишком высока, денег на все не хватает. А препараты необходимо получать беспрерывно, так как каждый новый статус всегда сильнее предыдущего и выход из него сложнее. Но мы надеемся, что вновь назначенный препарат (кеппра) поможет Насте избавиться от приступов в будущем и жить полноценной жизнью. Мы очень просим помочь Настеньке будем рады любой денежной сумме и благодарны всем откликнувшимся на нашу беду людям. Мы уверены, что справимся с недугом, потому, что наука движется вперед. С вашей и божьей помощью мы преодолеем любые испытания. Добрые люди, помогите нам, пожалуйста! И вера с надеждой нас не покинут."
Настя родилась абсолютно здоровым ребенком, и до 4 лет только радовала своими успехами папу и маму. Первый приступ эпилепсии случился у нее на прогулке – остановились зрачки, пропало зрение, скорая увезла ребенка в 11 детскую городскую больницу. Несколько лет Настя пила таблетки и приступы были еще совместимы с жизнью. А в 9 лет эпиприступы перешли в эпистатусы: это состояние, когда очень сильные судороги сопряжены с потерей сознания. Тогда Настя не одну неделю провела в реанимации, но организм справился, она опять вернулась к нормальной жизни: училась в школе, читала книги, рисовала. Вот только ее длинные красивые волосы за две недели, когда голова девочки беспрерывно металась по подушке, сбились в колтун, и мама с бабушкой не смогли его расчесать – прическа изрядно укоротилась.
Следующий эпистатус случился в 13 лет. Он был такой сильный, что ребенку подключили гормональную терапию. Это дало осложнение: разрушение тазобедренных суставов (косоортроз), Настя стала хромать, в доме появились костыли.
Последний эпистатус этим летом был самым тяжелым: она очень долго сама не ела, не дышала, была без сознания. Врачи поставили девочке трахеостому, предупреждали родителей, что возможен летальный исход.
Сейчас все самое страшное позади. Настя опять дома, потихоньку возвращается голос, уже начала занятия с приходящими на дом учителями. И каждый день пьет препараты – депакин-хроно и кеппра. Эти лекарства поддерживают Настин мозг, предотвращают опасность нового приступа, который ребенок может уже не перенести. Эти препараты не входят в льготный список для инвалидов, родители покупают их сами, и обходится это в 18000 рублей в месяц. Работает в семье только папа, он рабочий на заводе. Есть еще двухлетний братик Гриша, он только что начал ходить в детский сад, но пока больше находится дома – адаптируется, поэтому мама не работает, пытается брать заказы на пошив одежды на дом.
Для приобретения жизненноважных препаратов семье требуется любая материальная помощь.
Собрано:
- Стрижкова Анна Сергеевна - 1 000,00
- Соколко Марина Анатольевна - 9 000,00
- Косолапова Анна Ивановна - 500,00
- Харитонова Виктория Викторовна - 200,00
- Котов Дмитрий Викторович - 6 900,00
Если у Вас есть желание помочь деятельности Благотворительного детского фонда "МЫ ВМЕСТЕ", Вы можете сделать пожертвование на расчетный счет Фонда:
Получатель платежа: Благотворительный детский фонд "МЫ ВМЕСТЕ"
р/счет: 40703810962130000025
к/счет: 30101810900000000795
в ОАО «Уральский Банк Реконструкций и Развития» г. Екатеринбург,
ИНН: 6670210124
КПП: 667001001
БИК: 046577795
Наименование платежа: Благотворительный взнос по программе"Поможем детям" для Егоровой Насти
