Ваши поступления за февраль: 72 822,91

Им нужна помощь

Кочнева Настя

Возраст: 4 года

Диагноз:синдром Ундины

Новости от 25.04.2011года.
После возвращения из Новосибирска Настя с мамой обосновались в Ирбите. Они сняли маленькую квартиру недалеко от больницы, так как девочка нуждается в постоянном медицинском контроле. Кроме местных врачей состояние Насти ежедневно мониторит Новосибирский хирург: так как у мамы нет компьютера, она созванивается с ним по телефону. Настенька чувствует себя неплохо, но трахеостома требует постоянной сонации, поэтому, конечно проблем с ней у мамы ещё много. Через месяц Кочневы снова поедут в Новосибирскую клинику, где им проведут полное обследование, и если всё будет хорошо, трахеостому уберут. Мы ежемесячно высылаем Насте с мамой деньги на оплату жилья, телефона, помогли приобрести стиральную машинку. Насте по медицинским показаниям нельзя посещать детский сад, поэтому мама не работает. Мы возобновляем сбор средств для Насти Кочневой в связи с очередной поездкой в Новосибирскую клинику. Предстоит оплата перелёта мамы, Насти, сопровождающего доктора реаниматолога, жилья и питания в течение полутора месяцев проживания в Новосибирске.
 Требуется: 120 000 рублей на оплату перелёта и проживание в клинике Новосибирска.
 
Новости от 20.01.2011года.
Даже не верится – уже 18 января наша маленькая ундина Настенька Кочнева после трёх с половиной месяцев, проведённых в Новосибирской городской больнице, вернётся в Екатеринбург. Утром за ней вылетит врач-реаниматолог, заберёт из больницы Настю и её маму Вику, за тем - перелёт,  несколько дней в ОДКБ №1, и домой в Ирбит. Правда, там пока негде и не на что жить, у мамы, которая больше трёх лет провели с дочкой в больнице, нет работы. Но, давайте, о грустном позже, сейчас у нас радость!
Благодаря нашим друзьям из фонда «Счастливый мир», Насте третьей в России была сделана сложнейшая операция, и теперь её не послушный мозг уже не остановит во сне дыхание ребёнка. Впервые за много лет спящая Настя дышит свободно.
 Конечно, за девочек страшновато: у них обеих наработаны прекрасные навыки выживания в реанимационной палате, а вот житейский опыт равен нулю. Но ведь мы все будем рядом, и на первых порах поможем. Наш фонд оплатит жильё на первое время, а уполномоченная по правам человека Татьяна Мерзлякова поможет маме найти работу, определить Настю в садик, и может быть получится «добыть» для маленькой семьи Кочневых хотя бы комнату в общежитии. Мы искренне верим, что самое страшное в жизни этих мужественных девочек Насти и мамы Вики уже позади!
 

Новости от 01.12.2010г.

Наконец то, закончились почти два месяца неопределённости и ожидания. Ещё 4 октября Настя Кочнева и её мама Вика в сопровождении реаниматолога из нашей детской областной больницы вылетели в Новосибирск, где девочку ждали на операцию по вживлению в диафрагму специального аппарата, который будет дышать за Настю во сне. На протяжении двух месяцев московская таможня не давала «добро», и наши коллеги из московского фонда «Счастливый мир» вели настоящий бой за то, чтобы аппарат  «Марк 4» оказался в Новосибирске.Но сегодня не хочется о грустном - хочется радоваться, что эта история движется к счастливому финалу. 30 ноября 2010 Насте сделали операцию, которая, по словам доктора, прошла успешно. Впереди  месяц реабилитации, потом подключение прибора и так называемое «раздыхивание», а за тем наши девочки вернутся в Ирбит, где у мамы нет ни дома, ни работы……., но это всё потом. А сегодня сердце щемило от звенящего голоса мамы: позади три года жизни в больничной палате, еженощные подключения к ИВЛ, а впереди надежда  на норьальную жизнь. Уже сейчас  Настенька просится на прогулку, а мама может ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери! Благородим всех, кто участвовал  в судьбе нашей Ундины, сбор средств продолжаем. Ещё полтора месяца Настя проведёт в клинике Новосибирска. После возвращения понадобятся средства на аренду комнаты в Ирбите  на первое время, пока мама Вика не сможет работать, ухаживая за Настей.

Требуется: 50 000 рублей в качестве материальной помощи.
 
 У этой очаровательной малышки очень редкое заболевание с романтическим названием – синдром Ундины. Но никакой романтики и даже простого детства у этой прелестной малышки нет: вот уже полтора года она не может самостоятельно дышать во сне. Уже полтора года Настя с мамой живут в детском отделении горбольницы, в горлышко девочки вставлена трубка – трахеостома, и каждую ночь во время сна она дышит с помощью аппарата ИВЛ. Днем Настя – обычный ребенок, она могла бы играть со сверстниками, ходить в детский сад, спать дома в своей кроватке, но… Все это невозможно. Кочневы живут в селе Кипачевское, а не в самом Ирбите, поэтому только больничная палата и может быть домом для этой чудесной малышки, ведь без ИВЛ она не проживет ни одной ночи.

А случился этот недуг с ребенком после перенесенной пневмонии. На вопрос, почему у нее кора головного мозга перестала отдавать приказ организму дышать во время сна, так и остается без ответа.

В любом случае, эта ситуация должна измениться, ну не может мама с ребенком всю жизнь прожить в больнице и быть зависимой от старенького больничного аппарата.

Есть ли выход из этой ситуации? Да, есть. Еще ровно неделю назад мы считали, что приобретение аппарата ИВЛ для домашнего использования является ЕДИНСТВЕННЫМ решением проблемы Насти. Поэтому по рекомендации врача-реаниматолога из ОДКБ№1 Смирнова Андрея Евгеньевича собирались приобрести аппарат ИВЛ немецкого производства фирмы Дрегер-Карина. который стоит примерно 550 000 рублей. Об этом же и рассказали в сюжете Новостей "Четвертого канала".

Но в процессе работы мы выяснили, что существует более радикальный и потому прогрессивный метод борьбы с синдромом Ундины. Это вживление стимулятора дыхания Марк IV.  Таким пациентам, как Настя, в Германии, например, имплантируют водитель ритма диафрагмы, который позволит обходиться без аппарата ИВЛ, т.е. дышать САМОСТОЯТЕЛЬНО. Эта операция намного увеличивает шансы Насти на выздоровление и более активный образ жизни.

Мы связались с производителями стимулятора дыхания - фирмой "Авери" (США)- и они готовы со скидкой продать нам этот аппарат, но при условии, что девочку прооперируют в ОКБ №1 г. Новосибирска. Почему именно там? Хирург и анестезиолог из этой клиники в апреле 2010 года прошли стажировку по имплантации и обслуживанию этого аппарата в Мюнхене, и производители полностью доверяют только им (сам аппарат еще даже не прошел окончательную сертификацию на территории России, но это случится со дня на день).

К сожалению, Минздрав Свердловской области не может решить вопрос о приобретении такого аппарата. И нам совершенно очевидно, что за решение этого вопроса должны опять взяться МЫ – все ВМЕСТЕ!

Стоимость стимулятора дыхания Марк IV - 60 000 долларов.

Требуется собрать: 1 800 000 рублей.

Счет за стимулятор дыхания.pdf

Перевод счета на русский язык.doc

 

НОВОСТИ. 13 МАЯ 2010 ГОДА.

И снова нас выручают наши коллеги из фонда "Счастливый мир". Объявлен сбор средств на стимулятор дыхания Марк IV на сайте фонда www.hworldfund.ru

Но мы тоже не закрываем сбор средств для Насти. Девочке обязательно нужно иметь ИВЛ для домашнего пользования. Он необходим для подстраховки на тот случай, если стимулятор дыхания выйдет из строя. Уже собрано 152 070.18 руб. Нам необходимо собрать 50 000 рублей. Т.к. этот аппарат будет выполнять дополнительную, страховочную, функцию, врачи приняли решение, что Насте подойдет не стационарный, а портативный ИВЛ, который значительно дешевле.

 ОТЧЕТ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ.

22.04.2010 1 000,00 Серебренникова Ольга Викторовна
22.04.2010 80 000,00 Потехин Вячеслав Валерьевич, Яркина Ольга Борисовна
22.04.2010 30 000,00 ООО "Конструкторское бюро "АГАВА"
23.04.2010 1 000,00 ИП Кирченов Михаил Юрьевич
23.04.2010 2 000,00 Занько Александр Юрьевич
23.04.2010 500,00 Айшпор Светлана Владимировна
23.04.2010 5 000,00 Краснова Елена Исаковна
26.04.2010 2 000,00 Пискарев Сергей Владимирович
29.04.2010 5 000,00 Кокорин Леонид Анатольевич
29.04.2010 1000,00 Черменская Вера Борисовна
29.04.2010 500,00 Добрая Оксана Викторовна
29.04.2010 700,00 Потапкина Наталья Сергеевна
29.04.2010 1 000,00 Азева Елена Геннадьевна
30.04.2010 2 451,70 Куб Магнум Ленина, 69
30.04.2010 2 595,24 Куб Магнум Луначарского, 133
30.04.2010 3 040,00 Куб Магнум Куйбышева, 78
30.04.2010 3 855,24 Куб Магнум Ленина, 5
30.04.2010 3 198,00 Куб Дирижабль
30.04.2010 730,00 Куб Магнум Самолетная
04.05.2010 500,00 Алексеева Ольга Васильевна
04.05.2010 200,00 Черепанова Надежда Станиславовна
07.05.2010 1 000,00 Галаганова Татьяна Владимировна
11.05.2010 5 000,00 Сарычева Надежда Владимировна
11.05.2010 500,00 Лошкарева Наталья
12.05.2010 300,00 Хорук Ольга Эдуардовна
13.05.2010 600,00 Поплавская Лариса Анатольевна
13.05.2010 4100,00 Голубь Алексей Анатольевич
17.05.2010 2000,00 Пономарева Любовь Владимировна
17.05.2010 15000,00 Лаврова Валентина Владимировна
19.05.2010 1000,00 Минаев Виталий Анатольевич
24.05.2010 500,00 Гендель Наталья Михайловна

Версия для печати
Вы можете помочь, выбрав Банковский перевод,
или другой удобный для Вас способ перевода средств:

1 Dezembers 2010