Кочнева Настя

Диагноз: синдром Ундины

У этой очаровательной малышки очень редкое заболевание с романтическим названием – синдром Ундины. Но никакой романтики и даже простого детства у этой прелестной малышки нет: вот уже полтора года она не может самостоятельно дышать во сне. Уже полтора года Настя с мамой живут в детском отделении горбольницы, в горлышко девочки вставлена трубка – трахеостома, и каждую ночь во время сна она дышит с помощью аппарата ИВЛ. Днем Настя – обычный ребенок, она могла бы играть со сверстниками, ходить в детский сад, спать дома в своей кроватке, но… Все это невозможно. Кочневы живут в селе Кипачевское, а не в самом Ирбите, поэтому только больничная палата и может быть домом для этой чудесной малышки, ведь без ИВЛ она не проживет ни одной ночи.

А случился этот недуг с ребенком после перенесенной пневмонии. На вопрос, почему у нее кора головного мозга перестала отдавать приказ организму дышать во время сна, так и остается без ответа.

В любом случае, эта ситуация должна измениться, ну не может мама с ребенком всю жизнь прожить в больнице и быть зависимой от старенького больничного аппарата.

Есть ли выход из этой ситуации? Да, есть. Еще ровно неделю назад мы считали, что приобретение аппарата ИВЛ для домашнего использования является ЕДИНСТВЕННЫМ решением проблемы Насти. Поэтому по рекомендации врача-реаниматолога из ОДКБ№1 Смирнова Андрея Евгеньевича собирались приобрести аппарат ИВЛ немецкого производства фирмы Дрегер-Карина. который стоит примерно 550 000 рублей. Об этом же и рассказали в сюжете Новостей "Четвертого канала".

Но в процессе работы мы выяснили, что существует более радикальный и потому прогрессивный метод борьбы с синдромом Ундины. Это вживление стимулятора дыхания Марк IV.  Таким пациентам, как Настя, в Германии, например, имплантируют водитель ритма диафрагмы, который позволит обходиться без аппарата ИВЛ, т.е. дышать САМОСТОЯТЕЛЬНО. Эта операция намного увеличивает шансы Насти на выздоровление и более активный образ жизни.

Мы связались с производителями стимулятора дыхания - фирмой "Авери" (США)- и они готовы со скидкой продать нам этот аппарат, но при условии, что девочку прооперируют в ОКБ №1 г. Новосибирска. Почему именно там? Хирург и анестезиолог из этой клиники в апреле 2010 года прошли стажировку по имплантации и обслуживанию этого аппарата в Мюнхене, и производители полностью доверяют только им (сам аппарат еще даже не прошел окончательную сертификацию на территории России, но это случится со дня на день).

К сожалению, Минздрав Свердловской области не может решить вопрос о приобретении такого аппарата. И нам совершенно очевидно, что за решение этого вопроса должны опять взяться МЫ – все ВМЕСТЕ!

Стоимость стимулятора дыхания Марк IV - 60 000 долларов.

Требуется собрать: 1 800 000 рублей.

Счет за стимулятор дыхания.pdf

Перевод счета на русский язык.doc

НОВОСТИ. 13 МАЯ 2010 ГОДА.

И снова нас выручают наши коллеги из фонда "Счастливый мир". Объявлен сбор средств на стимулятор дыхания Марк IV на сайте фонда www.hworldfund.ru

Но мы тоже не закрываем сбор средств для Насти. Девочке обязательно нужно иметь ИВЛ для домашнего пользования. Он необходим для подстраховки на тот случай, если стимулятор дыхания выйдет из строя. Уже собрано 152 070.18 руб. Нам необходимо собрать 50 000 рублей. Т.к. этот аппарат будет выполнять дополнительную, страховочную, функцию, врачи приняли решение, что Насте подойдет не стационарный, а портативный ИВЛ, который значительно дешевле.

 ОТЧЕТ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ.

Помоги сейчас

	Банковский перевод
	Банковская карта
Безналичные деньги
	RBKmoney
	Терминалы QIWI
	Отправка СМС

Наличные деньги
	Кубы в торговых центрах
	Лично в офис
	Выезд сотрудника фонда