http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/174/ Благотворительный детский фонд Мы вместе Mon, 06 Feb 2012 10:07:38 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/949/ <p class="MsoNormal">Не стало маленького, доброго и очень светлого человечка<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Данечки Селезнева. Он уходил очень тяжело, съедаемый изнутри тяжелыми инфекциями, против которых его организм, лишенный иммунитета, не боролся. Боролся сам Даня, его мама, все те, кто помогал приобретать для него препараты. И опять душу скребут вопросы: все ли сделали мы, взрослые, чтобы спасти маленького мальчика? Во все ли колокола били, не упустили ли хотя бы крошечный шанс спасти его жизнь? Вчера целый день шел пушистый снег<span style="mso-spacerun:yes">  </span>-<span style="mso-spacerun:yes">  </span>впервые за эту странную зиму, он <span style="mso-spacerun:yes"> </span>укрыл теплым драгоценным одеялом землю. <span style="mso-spacerun:yes"> </span>И нет больше ни боли, ни страданий для этого ребенка. Есть свет и покой…</p> <p> </p> admin@batik. Mon, 06 Feb 2012 09:15:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/948/ <div>К нам пришло письмо от папы Дашеньки Ножиной. 12 февраля папа с дочкой вернутся в родной   город. После операции Дарья чувствует себя хорошо. Ее жизнь теперь ничем не отличается от жизни обычной двухлетней девочки.</div> <div>К письму папа приложил копии счетов. Не вдаваясь в детали, скажем, что долг перед &laquo;Униклиникой&raquo; города Кельна закрыт полностью! Дмитрий благодарит Благотворительный фонд &laquo;Русской медной компании&raquo;, ДБФ &laquo;Мы вместе&raquo;, модераторов родительских форумов, а также жителей города Кельна.</div> <p> </p> admin@batik. Mon, 06 Feb 2012 06:53:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/945/ <p>Сразу два наших с вами ребенка находятся сейчас в клинике Вюрцбурга: Слава Васильев и Лизочка Шарова. Расскажем по порядку.</p> <p>24 января Лизе сделали более обширную, чем предполагалось, операцию , поставили временную трахеостому. Девочка несколько дней провела в реанимации, но сейчас уже Лизонька находится в палате с мамой. Послеоперационный период проходит нормально, но он будет достаточно долгим. Поэтому вчера мама Лизы поменяла билеты на 27 февраля и продлила визу.</p> <p>Теперь о Славике: он прошел КТ и практически прошел ПЭТ-сканирование. Если честно, наш "пират" так раскапризничался во время исследования, что не дал довести его врачам до конца. Слава Богу, что того, что успели увидеть немецкие врачи, было достаточно, чтобы исключить рецидив заболевания. Теперь главная задача медиков - разобраться, почему так долго заживает отверстие вокруг трахеостомы. Новости сегодня деловые, но неплохие!!! Надеемся, что через пару недель, сможем написать что-то еще более радостное про наших деток. Спасибо всем, кто принимал участие в судьбе Славы и Лизы!</p> <p> </p> admin@batik. Fri, 03 Feb 2012 10:21:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/943/ <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">Сегодня пришло пока неофициальное приглашение на диагностику и лечение из клиники &laquo;Шерите&raquo; (Берлин) для нашего Артемки Ильина. Неофициальный характер и приглашение, и калькуляция лечения носят потому,  что к сожалению, паспортная служба Качканара не сочла обращение на получение загранпаспортов этой необычной семьи с тяжело больным ребенком важным и экстренным. Только 30 января, через 2 недели после обращения семьи Ильиных, документы ушли в Екатеринбург.</div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">В лучшем случае Ильины получат паспорта 7-8 февраля. Мы отошлем сканы паспортов на адрес клиники, надеемся, что 9-10 февраля приглашение для получения визы придет. Пока приезд в клинику назначен на 21 февраля, но мы обсуждаем с администрацией &laquo;Шерите&raquo; возможность прилета Ильиных на неделю раньше.</div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">Ребенок уже слишком долго находится без лечения. И страшно за каждый лишний день. Предварительная калькуляция диагностики и лечения методом криотерапии (заморозка опухоли) составляет  7 750 евро. Но немецкие врачи оговаривают то, что окончательный алгоритм лечения и стоимость будет понятен только после обследования на месте.</div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">Конечно, потребуются еще деньги на авиаперелет для Темы, его папы и сопровождающего их зрячего дедушки, оплата проживания в гостинице, питания, услуг переводчика, консультация профессора и другие возможные расходы. Сроки пребывания пока тоже предварительные – 10-12 дней. Итого, на сегодняшний день  бюджет поездки Ильиных в Германию  составляет 11 тысяч евро. </div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt"><strong><u>Сбор открыт!</u></strong></div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt"> </div> admin@batik. Wed, 01 Feb 2012 11:34:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/942/ <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">Артур Степанов и Алена Соколова.</div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">В конце прошлого года в московском НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина были прооперированы двое наших деток - Алена Соколова и Артур Степанов. Им было проведено эндопротезирование: Аленочке удалось сохранить ее собственную коленную чашечку, Артуру была проведено более обширное хирургическое вмешательство. Вчера в Москве состоялся заочный консилиум по послеоперационной адаптации деток. У Аленки все неплохо, ей назначено 2 курса химиотерапии, месяца через два девочку ждут в Москве на контрольное обследование. Если все будет стабильно, то  ближайшие два года Аленка  будет ездить в Москву на контроль каждые три месяца.</div> <div style="margin: 0cm 0cm 10pt">У Артура все сложнее. Пока, к сожалению, у него развилась сильная послеоперационная инфекция. Мы уже приобрели для него 10 флаконов кубицина, заказано еще 11. Будем молиться и верить, что организм ребенка обязательно справится, эндопротез приживется и наш мужественный мальчик выздоровеет.    </div> admin@batik. Wed, 01 Feb 2012 09:07:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/941/ <div>Вчера из московской клиники им. Н.И. Филатова вернулся наш годовалый Даня Паньшин. Напомним, что малыш вылетел в Москву 2 недели назад на пластическую операцию по восстановлению пищевода. После досконального обследования столичные хирурги приняли решение отложить операцию до 3 сентября.</div> <div> </div> <div>Дело в том, что у Дани еще не полностью расправимся главный левый бронх после проведенной в июле операции по устранению стеноза трахеи, и пока наркоз ребенку не показан. Оперировавший Даню хирург считает, что в течение полугода организм малыша справится, бронх расправится и 3 сентября Дане возможно будет сделать сразу 2 операции: пластику пищевода и устранение непроходимости левого носового канала. Кроме того, после консультации и обследования у неврологов ребенку были назначены  2 незарегистрированных в России препарата.</div> <div> </div> <div>Мы уже заказали препараты в США. В течение двух месяцев лекарства будут в Екатеринбурге. Благодарим всех, кто принимал участие в судьбе этого ребенка. Желаем Данечке здоровья, а его мужественным родителям удачи!</div> admin@batik. Tue, 31 Jan 2012 10:34:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/940/ <h3 style="color: red">31.01.2012</h3> <p>Сегодня Лена в отделении таракальной хирургии РДКБ (г. Москва). Состояние девочки стабильно тяжелое. Ежедневно ей делают попытки расширить пищевод. Но пока безуспешно. Питается Леночка через Зонд.</p> <h3 style="color: red">На сегодня требуется 70 тысяч рублей для лечения и проживания в г. Москве.</h3> <p> </p> admin@batik. Tue, 31 Jan 2012 10:01:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/939/ <p class="MsoNormal"><strong>27 января 2012г.</strong></p> <p class="MsoNormal">Дане стало хуже. Грибковая инфекция, которая пожирает ребенка изнутри, вызвала пневмонию и поразила полость рта. Теперь Даня , к сожалению, не может принимать "Вифенд" в таблетках. Ему срочно требуется хотя бы 2-х недельный курс "Вифенда" внутривенно. 14 ампул стоят 86 000 рублей. <strong><u>Это нужно срочно!</u></strong></p> <p> </p> admin@batik. Fri, 27 Jan 2012 12:23:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/937/ <p class="MsoNormal"><b style="mso-bidi-font-weight:normal">Новости про Андрюшу Кипрушкина.</b></p> <p class="MsoNormal"><o:p> </o:p><strong>Нас не сломать!</strong></p> <p class="MsoNormal"><o:p> </o:p>Сегодня мы получили медицинско-генетическое заключение из университетской клиники Мюнхена по результатам генетического обследования, которое в ноябре 2011 года прошел там наш Андрюша Кипрушкин. Из 5 листов,<span style="mso-spacerun:yes">  </span>подписанных шестью специалистами, следует, что<span style="mso-spacerun:yes">  </span>у Андрюши<span style="mso-spacerun:yes">  </span>редчайшее генетическое заболевание<span style="mso-spacerun:yes">  </span>синдром Кабуки. Теперь стало понятно, что все проблемы нашего мальчика , все эти десятки тяжелых заболеваний , которые мучают Андрея<span style="mso-spacerun:yes">  </span>практически с рождения вызваны сломом (мутацией) гена <span lang="EN-US" style="mso-ansi-language:EN-US">MLL</span>2. Этот сломанный ген, если опустить сложные медицинские термины, мешал, мешает, и, к сожалению, будет мешать росту и развитию Андрюши. Проблемы с глазами, суставами, ранний порок сердца, частые простудные заболевания, изменения в почках- все это проявления синдрома Кабуки. И починить этот ген, к сожалению, невозможно. Возможно лишь терпеливо и последовательно бороться с каждым его симптомом. Мы уже в который раз по-хорошему поразились мужеству и мудрости Ани, Андрюшиной мамы. Она не впала в грусть -тоску , а сразу же принялась за дело: вышла на международный форум, где общаются сами больные синдрома Кабуки, их родственники, врачи (в России пока такого форума нет, нет даже статистики о количестве подобных пациентов). После общения на форуме Анна выработала программу: бассейн, массаж, необходимые поддерживающие препараты, школа развития. И это только начало того, что обязательно будет делать для своего сына эта бесконечно любящая и несгибаемая мама. А мы всегда будем рядом! Новости неважные, но почему-то о плохом <span style="mso-spacerun:yes"> </span>думать не хочется. Конечно, если просто читать длинное, изобилующее медицинскими терминами заключение, становится жутковато. Но веселый, добрый жизнерадостный Андрюша, который готов беспрерывно хохотать, целоваться , играть, познавать этот мир грустить не дает. Он - чудо и для мамы, и для нас, и для всего божьего мира. А с симптомами Кабуки мы справимся. Как всегда вместе.</p> <p> </p> admin@batik. Thu, 26 Jan 2012 06:20:00 +0600 http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/936/ <p class="MsoNormal"><strong>25 января 2012</strong></p> <p class="MsoNormal"><strong>Новости про Сашу Шибаева</strong></p> <p class="MsoNormal"><span style="mso-tab-count:1">                </span>Практически чудесным образом решилась проблема выделения жизненно важного препарата &laquo;Траклир&raquo; для Саши. Напомним, что в ноябре 2011 года, решением <span style="mso-spacerun:yes"> </span>комиссии по файлам - исключениям, этому мальчику, с <span style="mso-spacerun:yes"> </span>тяжелой легочной гипертензией, было отказано в бесплатном выделении этого жизненно важного препарата. После сюжета телекомпании &laquo;Четвертый канал&raquo;, мы с вами и благотворительный фонд &laquo;РМК&raquo; приобрели Саше &laquo;Траклир&raquo;, которого хватит до конца февраля. Сашина мама тогда же написала заявление в прокуратуру и Росздравнадзор с требованием выделения препарата её ребенку.</p> <p style="text-indent:35.4pt" class="MsoNormal"><span style="mso-spacerun:yes"> </span>1 января 2012 года в России вступил в силу закон &laquo;Об охране здоровья граждан&raquo;, по которому региональные бюджеты теперь обязаны обеспечивать больных с редкими ( орфанными) и жизнеугрожающими болезнями необходимыми лекарствами бесплатно. Очевидно, что все это вместе привело к тому, что уже 15 января Минздрав Свердловской области принял решение провести 3 февраля аукцион по покупке семи детских и семи взрослых упаковок &laquo;Траклира&raquo; для троих больных легочной гипертензией<span style="mso-spacerun:yes">  </span>в <span style="mso-spacerun:yes"> </span>Уральском регионе, в том числе и для нашего Саши. Безусловно, запланированного для аукциона количества<span style="mso-spacerun:yes">  </span>лекарства, хватит пока на несколько месяцев, но в Минздраве уверяют, что следующий аукцион будет проведен в требуемые сроки и перерывов в<span style="mso-spacerun:yes">  </span>выделении лекарства быть не должно.</p> <p style="text-indent:35.4pt" class="MsoNormal">Мы очень рады за Сашу, и будем следить за тем,<span style="mso-spacerun:yes">  </span>чтобы столь нужный препарат был у него всегда.<span style="mso-spacerun:yes">  </span>Спасибо всем, кто последние полтора года принимал участие в судьбе этого тяжело больного мальчика!</p> <p> </p> admin@batik. Wed, 25 Jan 2012 06:11:00 +0600